25. November
Patient:innen-Tagung am 25. und 26.11.2023
Hallo, am diesem Wochenende fand in Linz eine NF Patiententagung statt. Aus Vorarlberg reisten 4 Betroffene und ein Angehöriger an. Die Themen, die von NF erfahrenen Spezialisten vorgetragen wurden, bezogen sich neben der Forschung , Hilfe und Umgang mit NF aus der Sicht Österreichs.
Der Verein NF Kinder, betreut nun schon 10 Jahre Kinder, Jungendliche und Erwachsene, inkl deren Anghörige mit NF1.
Erstmalig gab es auch extra Themen für NF2 und drei Betroffene tauschten sich aus. Workshops verdeutlichten die unterschielichen Situationen in den einzelnen Bundesländern. In Vorarlberg gibt es erste Bemühungen, um auch hier den NF Betroffenen Unterstützung zu geben.
Vielen Dank an Claas und sein Team für das tolle Treffen.
Uwe für NFV im NF Kinder
2. September
SCHIFFFARHT "BREGENZER BUCHT"
Hallo, 5 Leutchen kamen heute zu unserem Wandertag. Diesmal ging es eine Stunde auf dem Bodensee und wir schifften in der "Bregenzer Bucht".
Schlendern an in der Promenade und danach stillten wir Hunger sowie Durst im "Wirtshaus am See".
Einen schönen Herbst wünscht die ORGA!
Uwe für NFV im NF Kinder
3. Juni
GRILLFEST IM LB
Hallo, heute kamen 7 Leutchen und ein Hundchen zum Grillen in den Lebensraum Bregenz zusammen. Auch der ÖKO Grill startete diesmal ohne anflehen. So wurden Würste und Grillkäse schnell fein. Lachen, Gespräche und vor allem das Wiedersehen machten die olle Krankheit für zwei Stunden zur Nebensache.
Vielen Dank an Peter und sein Team, dass wir den großen Raum, mit Gang zum Park reserviert bekamen. Nur so ist Grillen möglich.
Am 2. September gibt es eine Rundfahrt in der Bregenzer Bucht.
Einen schönen Sommer wünscht die ORGA!
Uwe für NFV im NF Kinder
4. März
UNSERE FAHNE
Hallo, 4 Betroffene kamen, um unsere neue Fahne zu bestaunen.Vielen Dank an Claas und sein Team für die Bereitstellung.
Bei Kaffee und Kuchen wurden Neuigkeiten ausgetauscht, dass Grillfest für Juni und Wandern im September fixiert. Hier planen wir mal eine Schifffahrt auf dem Bodensee.
Das Thema Mitgliedschaft im NF Kinder wird wohl erst im Juni, bei größerer Teilnehmerzahl eine Rolle spielen. Wir bleiben auf alle Fälle dran.
Uwe für NFV im NF Kinder
30.Jänner
17. JAHRE NF VORARLBERG
Hallo, wie die Zeit vergeht. Was vor Jahren in einer Küche begann, entwickelte sich zu einer festen Größe. Die Pandemie der letzten 3 Jahre waren recht schwierig und trotzdem , mit Abstand, konnte 2022 wieder zur Gruppenerholung gelangen. Mehr noch, NF Kinder möchte auch im Westen Österreichs fixe Anlaufpunkte für NF Betroffene und deren Familien einrichten.
Wir sind guter Dinger, dass heuer die vier bisher fixen Treffen, zur Weiterentwicklung unsere SHG beitragen. Großen Dank an Claas und Simone. Uwi wird hinter den Kulissen, auch diese Seite gerne weiter betreuen.
Uwe für NFV im NF Kinder
25.Jänner
NEUJAHRSHOCK IM LEBENSRAUM BREGENZ
Hallo, Regina und Uwe nahmen die Einladung sehr gerne an und stellten unsere Regionale SHG wiederholt vor. Wir finden es sehr gut, dass sich die Stadt für das Ehrenamtliche mit einen gemütlichen Abend bedankt.Großen Dank an die Orga von Peter und Florian. Flori ist der neue Betreuer aller Bregenzer SHG und er macht seine Arbeit prima.
Uwe für NFV im NF Kinder
