7. März
20 Jahre SHG - Das Treffen

Hallo . . .
. . . zum ersten Wiedersehen im neuem Jahr, trafen sich 7 Betroffene und ein Angehöriger. Als Gast konnte wir Lisa aus der Steiermark begrüßen. Sie hat auch NF1 und ist die Zwillingsschwester von Gini. Gini knipste wiederholt. Unsere Schweizer mussten den Besuch, wegen der Zugverbindung, eher verlassen.

Bei Linzer Torte, von Gini am Vormittag gebacken und guten Kaffee, gab es viele Gespräche. Die ORGA hat diesmal abgestimmt und am 6. Juni wird hier gegrillt im LB. Wandertag, dann im September nach Dornbirn zu "inatura".

Schönen Frühling wünscht die ORGA.
Uwe für NF Vorarlberg im NF Kinder

27. Jänner
20 Jahre SHG

Hallo . . .
. . dieses Jahr gibt es bisschen was zu feiern und das holen wir am 7. März im LB nach. Ich habe gestöbert und paar Erinnerungen heraus gesucht:

27. Jänner 2006
Gründung in einer Küche der Achsiedlung Bregenz Nadine, Raphi , Gini und Uwi

19. Mai 2006
Zweites Treffen im Gastgarten Feldkirch. Erste Planungen.

26. Juli 2006
Erster Wandertag führt uns nach Lindau

25. September 2006
Besuch im „club antenne“ Dornbirn. Kontakt mit der Service Stelle der Vorarlberger SHG.

2. Dezember 2006
Besuch in Wien zum „NF Stammtisch“.

In Folge gab es mindestens 4 Treffen im Jahr Ausschnitte

2007
„club antenne“ bot uns eine Raumnutzung an.

23. Juni
Mit Simone kamen neue Impulse in unsere Gruppe.

2008
28. Juni
Egon aus Tirol wurde freutig begrüßt.

Am 4. Oktober trafen wir uns erstmalig im Lebensraum Bregenz. Damit begann ein enormer Aufschwung unsere Gruppe. Eigene Flyer, Werbung zu Treffen in Bregenz per Presse und Aushang. Jährliche Teilnahme am Neujahrshock der Bregenzer SHG. Grill- und Weihnachtsfest uvm.

2009
2. Februar
Teilnahme am „Tag der offenen Tür“ erwirkte Bekanntmachung in ganz Vorarlberg.

6. Juni
10! Betroffene und deren Angehörigen trafen sich im LB. Erstmalig auch Freunde aus der Ostschweiz.

1. Oktober
Öffentlicher Arzt Vortag, „Was ist Neurofobromatose ? “ im LB folgten auch 10 Besucher.

7. November
Erstes Treffen in St.Gallen bei der Ostschweizer NF SHG. Mit Esther und Charly begann damit eine dicke Freundschaft und Zusammenarbeit über Ländergrenzen.

2010
15. Mai
Großes Treffen der SHG Ostschweiz und Vorarlberg mit der Fahrt auf den Bregenzer Hausberg.

2011
9. April
Hier zeigten wir , mit enger Zusammenarbeit vom Lebensraum Bregenz, uns auf der „Dornbirner Frühjahrsmesse“.

2013
4. bis 6. Jänner
Wiederholt NF Baden-Würtenberg Tage im Schwarzwald besucht. Kontakte verknüpft und neue Freundschaften gebildet.

4. Mai
Erstes Frühlingstreffen in „Tonis Kuhstall“ in Langen bei Bregenz.

2015
Im November hat sich die „NF Austria“ aufgelöst. Wir wurden als Regionale SHG von der „NF Kinder“ , mit Sitz in Wien, fortan betreut. Somit wurden wir nun in ganz Österreich bekannt.

16./17. April Teilnahme an der Deutschen NF Bundestagung in Weimar.

2017
7./8. Oktober
Besuch in Wien zur NF Patiententagung der „NF Kinder“.

11. November
Letztes Treffen in St.Gallen. Fortan wurde den Wunsch entsprochen, Betroffene aus der Ostschweiz in unsere SHG aufzunehmen.

Die Jahre danach und bis heute , fanden und finden Treffen statt. Vielen Dank für die Treue und Mitarbeit.

Uwe für NF Vorarlberg im NF Kinder

15. Jänner
Neujahrshock im LB

Hallo . . .
. . .heute fand das alljährliche Treffen der Begenzer SHG statt. Jede Gruppe konnte bis zu 2 Teilnehmer schicken, um Ihr tun zu beschreiben. Gini machte es sehr gut für unsere Gruppe. Auch gab es Teilnehmer aus dem Kleinwalsertal (Verwaltungsbezirk Bregenz).

Im Anschluss wurde wieder ein warmes Buffet und Getränke dazu gereicht. Vielen Dank an Peter und sein Team für den wichtigen Abend.