Archiv

Sommerfest 2012    Frühlingsfest 2013

Treffen 2022

9. Dezember
NF INFO TAG

Hallo, zum Ersten Infotag zu Neurofibromatose, nahmen 14 Personen teil. Vortrag, "Was ist NF?" und Vorstellung vom "NF Kinder", dazu eine Fragerunde, sowie zum Schluß ein gemeinsames Essen, machten den Tag zum Erlebnis.
Großen Dank an Claas und Simone für die Organisation.
Uwe für NFV im NF Kinder

29. November
Hallo, seit heute wird unsere Seite von der

Unterstützt. Großen Dank an die Treue von der Adino.at.
Uwe für NFV im NF Kinder

29. September Webinar Selbsthilfegruppe
Hallo,diesmal ging es um das Erreichen von Spenden und die Auswertung der letzten Umfrage. Ich bringe dazu Infomaterial zum nächsten Treffen mal mit und vielleicht gibt es ja dazu noch ergänzende Vorschläge. Vielen Dank an Constanze das Miitschreiben.
Uwe für NFV im NF Kinder

10. September Zu Gast in der Schweiz
Hallo, unser Wandertag führte uns diesmal zu einem privaten Essen bei Esther & Charly in die Schweiz. Nudeln in 2 Variationen standen zur Auswahl und ein schöner Nachtisch dazu.
Wir sagen "Danke für die Gastfreundschaft"
Uwe für NFV im NF Kinder

4. Juni Grillfest im Lebensraum Bregenz
Hallo, 3 Betroffene und ein Angehörigen trafen sich zum Grillfest. Würste und Kartoffelsalat, sowie Brause und Bier - wer da nicht gekommen war, selbst Schuld. 2 Stunden vergingen wie im Flug und auch schon den Wandertag fix abgemacht. Am 3. September sind wir in der Ostschweiz, man muss schon schreiben: Endlich mal wieder.

Vielen Dank für die Unterstützung. Einen schönen Sommer.
Uwe für NFV im NF Kinder

24. Mai Elisabeth geht in den Ruhestand
Hallo, gestern folgten Gini und Uwi der Einladung vom Lebensraum Bregenz, „unsere“ Elisabeth in den Ruhestand zu verabschieden. Corona bedingt war dies schon fast 2 Jahre überfällig und Florian hat das Zepter der SHG Betreuung übernommen.

Seit 4. Oktober 2008 residieren wir im LB und durch Elisabeth enorme Fortschritte gemacht. Sei es in der Öffentlichkeitsarbeit mit Teilnahme an Veranstaltungen, Flyer drucken, Technik bereit stellen, Verbindung mit der Selbsthilfe Vorarlberg , Interviews in der hiesigen Presse + Anzeigen und vor allem, einen Raum für uns. Zum Austauschen,Lachen , Feiern , Grillen.

Heute genießen wir diesen Service weiterhin und haben dadurch gute Grundlagen, im NF Kinder Österreichweit uns zu zeigen.

Danke liebe Elisabeth und alles Gute.

Uwe für NF Vorarlberg

5. März Treffen im LB
Hallo, 5 Betroffene und ein Angehöriger trafen sich im Lebensraum Bregenz. Nach Monaten , war dass Wiedersehen natürlich sehr wertvoll. Der Fragebogen von Claas wurde sehr gut angenommen und auch die fixen Termine im diesem Jahr fanden Anklang. Bei Kaffee und Kuchen wurden private Neuigkeiten getauscht. So vergingen die zwei Stunden wie im Flug.
Uwe für NF Vorarlberg

NF Kinder RG Vorarlberg


Hallo, was vor Jahren in einer Küche beschlossen wurde, entwickelte sich zu einer Regionalen SHG unter dem Dach der NF Kinder. Hier erfahren wir immer die neusten Informationen und bekommen Material zum Weitergeben. Ob Analog oder Digital.Vielen Dank an Claas und sein Team, sowie Simone hier im Ländle.
Leider bremste die Pandemie unsere Wiedersehen in den letzten beiden Jahren mit je nur 1x stark aus.
Die Hoffnung auf allgemeine Besserungen und Wiedertreffen ist groß.
Bleibt gesund!
Uwe für NF Vorarlberg

Treffen 2021

INFO vom Lebensraum Bregenz
Corona-Situation, Stand 19. November 2021
Es finden ab 22. November keine Veranstaltungen statt.

Absage Wandertag am 4. September
Hallo, leider fällt unser Wandertag heuer aus. Gesundheitliche Probleme und die Corona Lage machen eine Planung unsicher. Kurzfristig war es nicht möglich, einen Raum im LB zu belegen.
Alles Gute
und auf ein Wiedersehen im Dezember,
Uwe für NF Kinder Regio Vorarlberg

Grillfest am 5. Juni im LB
Liebe Freunde!
Nach gut 15 Monaten könnten wir uns wieder treffen. 4 Betroffene und ein Angehöriger, waren beim Grillfest mittendrin. 2 Stunden mal ohne Gedanken an NF , dazu Würstchen und Getränke , machten das Regenwetter zur Nebensache.

Großen Dank an den Lebensraum Bregenz, der die Vorbereitung zum Treffen erst ermöglichte.

BLEIBT GESUND!
Uwe für Regio NF Vorarlberg

Hallo liebe Freunde! Was heute vor 15 Jahren in einer Küche begann, entwickelte sich im Laufe der Zeit zu einer aktiven SHG. Klar gab es Rückschläge , nach dem Motto:“Zwei Meter vor - einem zurück!“. Unter der Obhut der „NF Kinder“ wuchs aber die Zuversicht. Erst das letzte Jahr, machte durch die Pandemie , nur ein Treffen möglich. Kontakt über SMS und e-Mail , sowie WhatsApp gaben die Hoffnung auf Fortbestehen der Gruppe nicht auf. Durch Claas und Simone wurden neue Impulse geweckt, was bei Treffen in Innsbruck und Webinar vertiefte.

Der Grundgedanke „Mal Pause und Ablenkung von Neurofibromatose.“ wird weiter unsere Zusammenkünfte begleiten. Wenn dann noch ein Hilfesystem sich im Hintergrund entwickelt , machen die ORGA unter NF Kinder richtige Arbeit.

Vielen Dank an Claas und seine MitstreiterInen , sowie Simone als hellwache Verbindung.

BLEIBT BITTE GESUND!

Uwe für NF Vorarlberg in der NF Kinder

Treffen 2020

Europäisches NF-Treffen 2020 - online
Hallo, Uwe bekam von Class die Einlandung zu einen Webinar. Am 18. Dezember hat Uwi diese Möglichkeit genutzt. Da die Ausführungen in englisch kamen, waren auch die Untertitel dergleichen. Trotzdem gab es interessante Einblicke, die bildlich herüber kamen. Die Folgetage 19. und 20. Dezember wurden nicht weiter verfolgt. Nachlesungen gibt es hier: Europäisches NF-Treffen 2020 - online

Claas Röhl hat in Punkto NF Österreich sehr weit voran gebracht. Durch die internationalen Verbindung werden auch andere Länder dazu ermutigt, gemeinsam Neurofibromatose bekannter , sowie erträglicher zumachen.
Vielen Dank
Uwe für NF Kinder / Regio Vorarlberg

Absage "Weihnachtsfeier 12. Dezember"
Hallo,folgende Info zwang uns zur Absage:
Hallo Uwe,
bezüglich dem nächsten Samstag muss ich dich leider enttäuschen. Die neuen Lockerungen lassen leider noch auf sich warten.
Ob wir die Treffen 2021 hinkriegen - die Hoffnung ist da!
BLEIBT GESUND!
Uwe für NF Vorarlberg

Generalversammlung NF Kinder
Hallo, per Webinar fand am 20. November die Generalversammlung der NF Kinder statt. 16 Teilnehmer folgten der Einladung von Claas. Für NF2er gab es Mitschreibekraft, so dass per Untertitel zu den gesagten keiner Benachteiligt wurde.
Claas gab Bericht über die Entwicklung der NF Kinder und die Zukunftsaussichten. Hier erschwert wie in vielen Vereinen, dass Corona Virus die Planung. Regionale SHG gibt es neben Wien und Vorarlberg, nun auch im Burgenland und Salzburg. Diese wurden per Folie vorgestellt.

Zum Schluss die einstimmige Entlastung vom Vorstand. Fragen konnte danach gestellt werden und auch hier, waren den zZ Umständen geschuldet, die Antworten schwankend.

Uwe für NF Vorarlberg

Treffen 5. September entfällt
Hallo liebe Freunde!
Leider fällt das Treffen am 5 September aus logistischen Gründen aus. Einen Ersatztermin gibt es so kurzfristig nicht, so dass wir uns am 12. Dezember im Lebensraum Bregenz zur Weihnachtsfeier erst wiedersehen.
Ein gute Zeit
wünscht die ORGA
Uwe für NF Kinder Regionalgruppe Vorarlberg

Treffen in Innsbruck 22. August
Simone organisierte am 22. 8. ein Treffen mit Betroffenen aus Tirol und Vorarlberg. Dazu wurde ein schöner, unweit vom HBF gelegener Gastgarten ausgesucht. Viele kannten sich schon von anderen Osterreichweiten Zusammenkünften und so gab es interessante Gespräche.

Claas kam später noch dazu und es wurde beraten, ob beide Bundesländer in Zukunft zusammen arbeiten und sich treffen.

Vielen Dank an Simone für den gelungen Nachmittag.

Uwe für NF Vorarlberg

7. März NF Film
Hallo, 6 Betroffene trafen sich zu einen interessanten Film über Neurofibromatose. Die einzelnen Kapitel zeigten die Probleme im Alltag vielschichtig auf und es gab dabei Zustimmungen. Kaffee und Kekse durften natürlich auch nicht fehlen. Großen Dank an Florian vom Lebensraum Bregenz, der uns die passende Technik startklar machte.

Uwe für NF Vorarlberg

21. Februar Webinar (I)
Hallo, am 21. Februar fand das erste Webinar der NF Kinder statt. Neben Claas und Karin aus Wien, waren auch die Reginalgruppen Burgenland, Tirol und Uwe aus Vorarlberg verbunden. Es gab die neuesten Informationen und die Vorstellung der TOOLBOX

TOOLBOX NF KINDER

Hier wird bildlich verdeutlicht, wie NF Kinder weiter geholfen und bekannt gemacht werden kann. Uwe interessiert sich besonders für eine Patientendatenbank und ein Besuch von Claas in Bregenz.

Weitere Webinars sind 2020 geplant.

Uwe für NF Vorarlberg

30. Jänner „Neujahrshock im Lebensraum Bregenz“
Hallo, auch heuer war unsere SHG durch Uwe zum Neujahrsempfang der Stadt Bregenz im Lebensraum. Uwe berichtete, dass genau heute unsere Gruppe 14 Jahre gibt, den Weg bis dahin und die Vorhaben im diesem Jahr. Auch andere SHG, die unter dem Dach vom LR betreut werden, nutzten diese Möglichkeit. Vom Veranstalter selbst, gab es Infos über die Zusammenarbeit vorarlbergweit und die Weiterbildungsmöglichkeiten. Hier denkt Uwe, dass wir als SHG auch irgendwann zumindest die Bereitschaft signalisieren , obwohl intern der Zusammenarbeit mit NF Kinder wohl mehr Beachtung findet.

Buffet und Untrunk haben den Abend kurzweilig beendet. Ich wiederhole mich gerne und auch diesmal großen Dank an Elisabeth M. und Ihr Team

Uwe für NF Vorarlberg

30. Jänner
Hallo, nun gibt es unsere Regionale SHG schon 14 Jahre und die Zukunft macht mich optimistisch. Seit Jahren verbindet uns eine große Freundschaft mit Betroffenen und Angehörigen aus dem Raum St.Gallen. Inzwischen, auch durch das NF Kinder Mailforum, hat sich der Bekanntenkreis erweitert. Das war eine Super Idee von Claas und Karin, Großen Dank nach Wien.

Klar werden Probleme kommen, was dann meist organisatorischer Natur ist. Aber ich denke, der neue Jahresplan ist ein gutes Fundament, um unsere Gemeinsamkeit zu stärken, auszubauen. Der Grundgedanke „Ablenkung von der ollen Krankheit“ wird weiter bestehen. In Punkto SHG Fortbildung , da sehe ich zur Zeit keine Möglichkeit einer persönlichen Teilnahme. Über das NF Kinder Webinar versuche ich mich einzubringen und in der Gruppe zu verbreiten.

Vielen Dank an Eure Mithilfe, ob per Internet oder vor Ort hier in Bregenz und Unterwegs.

Ein gutes Jahr wünscht Uwe

Treffen 2019

"7. Dezember Weihnachtsfeier im LR Bregenz"

Hallo, eine starke "Fraktion" aus der Ostschweiz machte es möglich, dass heuer 10 Personen zu unserer Weihnachtfeier gekommen sind. Neben guten Gesprächen, Lachen und Frohsinn, Kaffee und selbstgemachten Keksen, und nicht zuletzt, den schon legendären Geschenke Tausch, machten die Stunden kurzweilig.

Bisschen gearbeitet wurde auch und so finden 2020 wieder vier Treffen statt. Die neuen Termine müssen ersten mit der Stadt Bregenz und NF Kinder abgestimmt werden. Danach erfolgt die Veröffentlichung.

Im Jänner wird unsere Gruppe 14 Jahre jung und ich habe das Gefühl, dass 15. wird gut.

FROHE WEIHNACHTEN & 2020 VEL GLÜCK
wünscht die ORGA
Uwe für NF Vorarlberg

"7. September Wandertag ausgefallen"

Hallo,leider konnten wir wegen des Wetters keinen Wandetag durch führen und wurden von Esther mit einen Mittagsmenü verwöhnt. Vielen Dank dafür.
Uwe für NF Vorarlerg

"Treffem am 4.Mai in Bregenz"

Hallo, am 4. Mai fand in Bregenz privat unser "Grillfest" statt. Den Wetter und den spärlichen Rückmeldungen geschuldet, verlegten wir das Grillen in die Pfanne (Privat Rheinstrasse). Trotzdem waren es zwei unterhaltsame Stunden und wir wollen uns am 7.September zu einen Ausflug in den "Wildpark Feldkirch" aufmachen.
Uwe für NF Vorarlerg

"Regionalgruppen-Webinar 10.04.19"

Hallo, Uwi nahm am 10. April an den Online Webinar teil, chattete mit Claas und Karin über unsere Regionalgruppe. Im Video gibt es eine Zusammenfassung und vielleicht ist ja im nächsten Webinar mal ein Hörender unserer Gruppe mittendrin.
Liebe Grüße Uwe

"Treffen am 2. März im Lebensraum Bregenz"

Hallo, am 2. März war unser erstes Treffen im neuen Jahr. 5 Betroffene und ein Angehöriger haben beraten, wie es mit unserer Gruppe weiter geht.

Ergebnis:
- - - Tausch der Unternehmungen. Grillfest im Mai, Wandertag im September.
- - - Engere Zusammenarbeit mit den "NF Kinder e.V.". Wie das ausschaut, werden wir in den kommenden Wochen erkunden.

Nach getaner Arbeit gab es zur Jahreszeit passend "Faschingskuchen aus der Schweiz".
Uwe für NF Vorarlberg

"13 Jahre SHG NF Vorarlberg"


Hallo, am 30. Jänner 2006 trafen sich Raphi, Nadine, Gini und Uwi in der Achsiedlung. In der Küche wurde beschlossen, dass wir eine NF Selbsthifegruppe gründen. Höhen und Tiefen wurden überwunden und nie an ein Aufgeben gedacht.Nun geht es schon in das 14. Jahr mit einen bewährten fixen Programm unter dem Motto:“Neurofibromatose mal für Stunden vergessen!“
Vielen Dank an die Unterstützung vor Ort und aus dem fernen Wien durch die „NF Kinder“ Organisation.
Uwe für "NF Vorarlberg"

"NEUJAHRSHOCK 28.JÄNNER"
Hallo, alle Jahre wieder trafen sich Bregenzer SelbsthelferIn im Lebensraum. Uwe berichtet von unserer Selbsthilfegruppe, dass wir ua nun schon 10 Jahre unter dem "Dach" der Stadt Bregenz gut aufgehoben sind. Dementsprechend gab ein "Kleines Dankeschön" in Form von Schokie. Weitere Vorhaben der SHG Betreuung waren ua Fortbildung und Problemberichte. Natürlich wäre es ideal, wenn unsere NF Gruppen auch von einen Hörenden geleitet wird, so gäbe es bestimmt noch bessere Abstimmung und Öffentlichkeitarbeiten. Unter dem Strich konnte ich aber von einen guten Weg berichten. Kaltes und Warmes Bufett ließen den Abend kurzweilig beenden.
Uwe, für "NF Vorarlberg"

Treffen 2018

Weihnachtsfeier im Lebensraum Bregenz
Hallo, am 1. Dezember trafen sich 7 Freunde und feierten schon ein bisschen Weihnachten. Gini hatte dazu ein Tannenbaum Kuchen gebacken, der restlos getilgt wurde. Kaffee, Schocki und Mandarinen bei Tannendurft, sowie Kerzenschein machten das Treffen kurzweilig. Auch heuer wurden wieder Geschenke verlost und ein Märztreffen vereinbart.

Vielen Dank für Mitarbeit. Eine schöne Adventszeit wünscht Uwe

Selbsthilfe Vorarlberg – Infotag am 22.09.2018
Hallo, am 22. September waren Regina und Uwe zum Infotag an der Fachhochschule Vorarlberg in Dornbirn. Neben neusten Informationen, über die Situation der Selbsthilfe in Österreich, sowie Ausland, hatten wir die Möglichkeit, Neurofibromatose der Öffentlichkeit vorzustellen. Ca 10 Personen zeigten Interesse an NF und bedienten sich an unseren Infomaterial. Ob es später eine Rückmeldung gibt - die Erfahrungen sind von Jahr zu Jahr unterschiedlicher.

Durch die Vorträge haben wir gelernt, daß es für unsere Gruppe noch viel zu tun gibt, wobei einen Hörende ORGA wünschenswert wäre.

Großen Dank an Nikolas Julian und sein Team für die vortreffliche Organisation!

Gruß Uwe ORGA NFV

Grillfest am 15. September im LB
Hallo,10 Freunde fanden den Weg zum Grillen in Bregenz. Nach einigen Startproblemen, bekamen die Männer den Grill doch im Gang. Schweizer Würste und selbstgemachter Kartoffelsalat, Kuchen und Kaffee, lustige Gespräche, machten unsere Krankheiten mal vergessen.


Vielen Dank für die tatkräftige Hilfe, ohne dieses Fest nicht gewesen wäre.
ORGA Uwe

NF Treffen in Deutschland (Mai/Juni)
Hallo, wie jedes Jahr, waren Regina und Uwi in Deutschland zu NF Treffen. Kurz vor Mai Ende fand in Hessen's Mitte das 25. Mücketreffen für NF2 Betroffene statt.


Anfang Juni gab es dann "Nachschlag" und ein Wiedersehen mit Uwi's alter SHG ( Neugründung 2003). Auf einen alten Bauernhof, zwischen Jena und Weimar fand das Xte Sommerfest statt.
Beide Treffen laden den Akku wieder auf und geben Kraft für die kommende Zeit.
Schönen Sommer wünschen Regina und Uwe

Wandertag (05.05.)
Hallo, am 5. Mai gab es in Lindau unseren „Wandertag 2018“. Jenny, Esther und Charlie nutzen die Strecke von der Schweiz zur Bodenseeinsel mit den Dampfer. Nadine und Uwe kamen über die Gleise von Bregenz herüber. Regina musste kurzfristig absagen, da Ihre Dienste als Oma wichtig waren.

5 Stunden, schlendern und einkehren, ließen die Zeit schnell verfliegen. Besonders für unsere Schweizer Freunde war der Besuch von der Insel sehenswert. Aber auch für Uwi erstmalig mit Rollator , dass spürbare alte Pflaster mit seinen Tücken und die erfolgten Hilfeleistungen, waren eine neue Erfahrung.

Am 1. September wird im Lebensraum Bregenz wieder gegrillt. Bis dahin alle Gute und eine schöne Zeit.
ORGA Uwe

Treffen in Bregenz (03.03.)
Hallo, bei Kaffee und Kuchen trafen sich 4 Leutchen im Lebensraum und hatte zwei schöne Stunden. Unsere treuen Schweizer Freunde haben den Vorschlag gemacht, am 5. Mai mal nach Feldkirch zu fahren. Eine Umbenennung unserer Regionalen SHG wurde 3 zu 1 Stimme nicht gewählt. So nennen wir uns auch in Zukunft "NF Kinder Regionalgruppe Vorarlberg".

Eine gute Zeit bis zum Wiedersehen wünscht Uwe

Neujahrshock (29.01.)
Hallo, am 29. Jänner waren Regina und Uwe zum Neujahrshock eingeladen. Dazu treffen sich zu jeden Jahresanfang, alle Selbsthelfer aus Bregenz, um zu berichten, wie es der jeweiligen SHG geht. Was geplant ist...usw. Wir konnten berichten, dass es wieder vier Treffen in diesem Jahr gibt.
Im Sept/Okt gibt es wieder einen Selbsthilfetag, wo sich alle SHG der Öffentlichkeit vorstellen. Wir denken schon, dass auch unsere Gruppe wiederholt daran teil nimmt.
Nach der Arbeit, gab es Speis und Trank.
Großes Dankeschön an die Stadt Bregenz und den Team vom Lebensraum.
Regina und Uwe

Hallo, seit zwölf Jahren gibt es nun unsere Selbsthilfegruppe. Was in einer Küche beschlossen wurde, entwickelte sich zu einer funktionierenden Einheit. Natürlich gibt es Höhen und Tiefen, aber zum Schluss kamen wir immer wieder auf einen Nenner. Im September jährt sich zum 10x die Betreuung durch den Lebensraum Bregenz. Ich glaube, dass war der wichtigste Schritt in all den Jahren, werden wir doch profimäßig von Elisabeth und Ihren Team betreut und gehören seither zur großen SH Familie der Stadt.
Vielen Dank für die Mitarbeit und ein Herzliches Willkommen, zum fixen Mitglied unser Schweizer Freunde.
Ein gute Jahr wünscht Uwe

Treffen 2017

Hallo, unsere Weihnachtsfeier (2.12.) besuchten 7 Teilnehmer, 5 NF Betroffene --4x NF1 & 1x NF2-- , im Lebensraum Bregenz.BeiKaffee, Kecksen und Kuchen vergingen die zwei Stunden viel zu schnell. Höhepunkt war wieder das Austauschen von mit gebrachten Geschenken, im Wert von 5 Euro. Manch selbstgebastelte Sachen waren natürlich gefühlt viel Mehr und ließen Augen glänzen.

Auch 2018 wird es weiter gehen mit unserer Gruppe, inklusive Märztreffen sind vier Zusammenkünfte in Planung.
Vielen Dank für die Unterstützung im diesem Jahr!
Ein schöne Adventszeit wünscht die ORGA NF Vorarlberg
Regina und Uwe

Hallo, am 11. November fand in St.Gallen das letzte Treffen der SHG Ostschweiz statt. Bei Kaffee und Kuchen gab es gute Gespräche und wir überein, ab 2018 eine gemeinsame Gruppe in Bregenz zu starten. Eigentlich exestiert ja unsere Freundschaft schon Jahre und insgeheim die "Gruppe". Mit Nina aus Dornbirn konnten wir eine neue NF Betroffene begrüßen und das Interesse an weiteren Treffen ist vorhanden. Weihnachten, am 2. Dezember lassen wir das Jahr ausklingen. Bis dahin alles Gute.

Vielen Dank an die SHG Ostschweiz.
Uwe

Hallo, am 7. und 8. Oktober fand in Wien die 1. Neurofibromatose Patiententagung statt. Dort erfuhren wir wissenswertes und Neuigkeiten über NF, deren Probleme und Hilfen aus Österreichischer Ärzteschaft. Der Verein „NF Kinder“ hat sich das Ziel gesetzt, damit jeder Österreicher mit NF am Halse geholfen werden kann. In Wien selbst funktioniert die Vernetzung schon sehr gut. Ob Vorarlberg zu gleicher guter Situation in Lage ist? Zumindest gibt es unsere SHG, um Kontakt zu Ärzten mit Erfahrung herzustellen. Da NF relativ selten ist und somit auch die Ärzte, die sich damit beschäftigen, sind nun mal ggf weite Wege nötig.
Großen Dank an Claas und sein Team
sagen REGINA / UWE / SIMONE & CARLHEINZ

Sommerfest am 16. September
Hallo, heute hatten wir im Lebensraum Bregenz unser Sommerfest und 9 Leute trafen sich dazu. Würstchen aus der Schweiz und handgemachter Kartoffel- sowie Nudelsalat ließen die Tische biegen. Zwei Stunden einmal die Krankheit vergessen und leben wie Gott im Frankreich, machten den Tag unvergessen.

Vielen Dank an unsere Freunde aus der Ostschweiz, sowie Egon aus Tirol für die Treue. Einen schönen Herbst bis zum Wiedersehen am 2. Dezember an gleicher Stelle wünschen
die ORGA NF Vorarlberg

Hallo, am 11. Juli konnten wir spontan über den Verein "Radeln ohne Alter" per Rikscha eine schöne Rundfahrt durch Bregenz machen. Natürlich hat Uwe das gleich ausgenutzt, um auf NF Aufmerksam zu machen. Dank geht an Karl und Elisabeth vom Lebensraum Bregenz.

Regina und Uwe

Hallo, im Juni waren wir Teilnehmer zu NF Treffen in MÜCKE (NF2) & MILDA. Beide Treffen begleiten uns schon jahrelang und bringen den Akku wieder auf trapp. Auch haben wir Aktien an den Treffen, da Uwi mit NF2 und seiner alten Thüringer SHG großen Anteil daran hat.


Voller neuer Infos sind wir nun in Vorbereitung, die nächste zwei Treffen hier im Ländle erfolgreich zu gestalten.
Bis dahin ist noch Zeit und wir wünschen einen GUTEN SOMMER.
Schöne Grüße Regina und Uwe

Am 13. Mai waren wir zu Fünft in der schönen Umgebung von Langen bei Bregenz wandern. Das Wetter spielte mit und so war die Fernsicht auf die Schweizer Berge recht gut. Großen Dank für die Treue unserer Schweizer Freunde , mit denen wir wieder einen tollen Nachmittag erlebten.

Ein Wiedersehen gibt es dann im September (Termin noch nicht fix).
Eine gute Zeit bis dahin wünscht die NF ORGA
Regina und Uwe


WIR . . . darin befinden sich Geschichten von NF2 Betroffenen. Auch Uwi erzählt über seine Krankheit und ist stolzer Mitautor. Der Buch Verkauf kommt gänzlich der NF2 Forschung zu Gute.
WIR kann hier bestellt werden :-)


Hallo...
11 Jahre gibt es nun unsere Selbsthilfegruppe, deshalb möchte ich mich bei meinen Mitstreitern bedanken. Unter „NF Kinder“ fanden wir eine neue Bleibe und wurden von Claas herzlich aufgenommen. Die Verbindung nach Wien funktioniert sehr gut , nach dem Motto: „Gegenseitige Hilfe“. So haben wir neustes Infomaterial zur Verteilung über NF Hilfe in Österreich bekommen. Im Gegenzug, brandneue Erkenntnisse über NF2 geliefert und monatliche finanzielle Unterstützung der „NF Kinderklinik“ zugesagt. Auch unsere Partner SHG in der Ostschweiz hält schon jahrelange Treue zu uns.

Natürlich werde ich hier in Bregenz weitermachen, da die Voraussetzungen ideal sind. Da schon 3 Treffen fix geplant sind, denke ich an ein gutes 12. Jahr.

Uwe Zufelde für NF Vorarlberg

NEUJAHRSHOCK 24. Jänner
Auch heuer nahmen wir an den Neujahrstreffen aller Bregenzer Selbsthelfer teil. Uwi berichtete über das letzte Jahr und die Vorhaben in Diesem. Nach getaner Arbeit gab es Schmackhaftes an der warmen Theke. Dazu Getränke und so manches Gespräch.
Großen Dank an Elisabeth und Ihr Team vom Lebensraum Bregenz.
Uwe

Treffen 2016

Weihnachtsfeier
Hallo, am 3. Dezember fand unsere diesjährige Weihnachtsfeier statt und insg 10 Personen, davon 2 nicht betroffene Kinder und unsere Lieben von der SHG Ostschweiz , folgten unsere Einladung in den Lebensraum Bregenz. Mit Chris kam sogar ein Bekannter aus Oberösterreich und feierte mit uns 2 1/2 Stunden , bei Kaffee, selbstgemachten Keksen sowie natürlich Geschenken.

Auch wenn es dieses Jahr mal hier und da hakte, wird die Gruppe auch 2017 weiter fortbestehen und der heutige Tag, gab mir die Hoffnung , auf wieder bessere Zeiten.

Vielen Dank für Eure Mitarbeit.
Ein FROHES FEST & 2017 EIN GUTES JAHR
Uwe (NF Vorarlberg

Zu Besuch in St.Gallen
Hallo, am 12.November folgten Regina und Uwe gerne der Einlandung der SHG Ostschweiz nach St.Gallen und verbrachten zwei "vorweihnachtliche" Stunden. Es gab schon Vorstellungen, zu unseren Treffen im Mai 2017 , worüber ich rechtzeitig berichten werde. Die Zusage, für unsere diesjährige Weihnachtsfeier (3.12.) wurde beim Abschied uns mit gegeben :-). Auch hier erfolgen in Kürze nähere Hinweise.
Vielen Dank für die tolle Mitarbeit
Uwe (NF Vorarlberg)

Treffen in Bregenz
Hallo, eigentlich war für den 3. September unser Wandertag schon lange fix geplant und ein Ziel in der Vorstellung. Leider gab es in den letzten Tagen , in Folge der Terminerinnerung dafür kein Zeit mehr, so dass heute nur das SHG Büro im Lebensraum Bregenz für eine Zeit besetzt wurde. Bis zum 3. Dezember, werde ich mit unserer Selbsthilfengruppen Betreuerin nochmal überlegen, welche Veränderungen 2017 anstehen.

Finde die Situation für eine ORGA nicht gerade förderlich, aber werde weiterhin für NF Betroffene im Ländle da sein.
Uwe (NF Vorarlberg)

11. NF SF Thüringen (4.6.)
Hallo, zum elften male konnten wir zum Sommerfest der Thüringer Selbsthilfegruppe beiwohnen.Was eine spontane Idee von Uwi mal war, wurde zu einen festen ORGA Punkt der Regionalen Gruppe um Jana.Vielen Dank, auch an Uwi's Schwester Susanne zur Bereitstellung der ländlichen Räumlichkeiten.
LG Gini & Uwi

MÜCKE 2016
Hallo, heuer konnten wir nach einem Jahr Pause, wieder am NF2 Camp in Mücke/Hessen teilnehmen. Es war ein wunderbares Treffen, mit altbekannten und neuen Gesichtern.

Wie man auf den Foto sehen kann, wird ua das Gesagte mitgeschrieben und zusätzlich noch gedolmetscht. Neben unserer Gruppenarbeit, gab es auch Spaß, Ausflüge und Vorträge über NF2 Hilfe. Und natürlich interne Gespräche und viele wichtige Pausen.
Falls ein LeserIn dieser Zeilen Interesse an diesen Treffen hat, den gebe ich gerne weitere Informationen Preis.
LG GINI & UWI(NF2)

Selbsthilfe Infotag in Dornbirn
Hallo, am 12.5. hatten wir die Möglichkeit, uns bei den Vorarlberger Tag der Selbsthilfegruppen in Dornbirn öffentlich zu zeigen. Ca 10 Gäste machten halt an unseren Stand und informierten sich über NF, nahmen Infomaterial mit sowie teil an unseren NF Workshop.
Vielen Dank an die ORGA
Uwe

7. Mai Grillfest in Bregenz (LR)
Hallo, 5 Leutchen trafen sich zum diesjährigen Grillfest. Unser Rost hatte schon 13 Jahre auf den Buckel, trotzdem gab es ein gutes Zünden und die Schweizer Würstle wurde schmackhaft gegrillt. 2 Stunden saßen wir zuzammen und kamen überein, zum Wandern geht es in die Schweiz.
Vielen Dank für unsere treuen Freunde. Einen schönen Sommer
wünscht die NF ORGA

23. April - Treffen in St.Gallen
Hallo, gerne nahmen wir die Einladung der "NF Gruppe Ostschweiz" an und verbrachten 2 schöne Stunden. Ein Gegenbesuch zu unseren Sommerfest ist abgemacht :-).

Weimar (D) Teilnahme an der 11. Bundestagung der NF Gesellschaft
Hallo, am 16. und 17. April waren wir in Deutschland und bekamen die neuesten Informationen über NF1 und NF2 angezeigt. Natürlich gab es auch ein Wiedersehen mit bekannten Ärzten und Freunden.
Regina und Uwe für NF Vorarlberg

Bericht unserer SHG in den "Lebensraum Nachrichten April-Mai-Juni"
Hallo! Ein umfassender Bericht über unsere Selbsthilfegruppe erscheint in den "LN" und wird ua in Sozialen Einrichtungen, Apotheken , KH und so mancher Arztpraxis ausgelegt.
Vielen Dank für diese Möglichkeit, unseren Bekanntheitsgrad zu erweitern.
Uwe Zufelde

Erste Treffen am 5. März in Bregenz
Simone hat mir folgendes berichtet:

"zu unserem Treffen. es waren 3 Betroffene (Egon, Esther und ich) und die 2 Charlies ;-)
wir haben uns über zwei stunden nett unterhalten, war total fein. auch wenn ihr 2 gefehlt habt!! Foto gibt es leider keines :-( , daran hab ich nicht gedacht. Wir haben die Treffen vom letzten Jahr revue passieren lassen und freuen uns schon auf die neuen im heurigen Jahr.
ganz liebe Grüße
Simone"

Uwe


Hallo, im November 2015 hat sich die „NF AUSTRIA“ aufgelöst und die bisherigen Aufgaben, werden nun von den "Verein NF Kinder – Verein zur Förderung der Neurofibromatoseforschung Österreich" wahrgenommen. Seit 4. Februar sind wir eine Regionale Selbsthilfegruppe unter den Dach der „NF Kinder“ und möchten unseren Beitrag hier im Ländle dazu einbringen.


Hallo,
alles begann in einer Küche in der Achsiedlung zu Bregenz Anno 2006. Raphi (NF1), Nadine (NF1), Gini (NF1) und Uwi (NF2) machten sich Gedanken, um unsere Krankheiten besser zu verstehen und Hilfe für andere Betroffene anzubieten. Die Voraussetzungen waren, was die INFOs über Neurofibromatose angehen, ja ideal. Uwi war Mitglied der Deutschen NF Gesellschaft und Kontakte mit vielen Gleichgesinnten beider Krankheiten. Also kamen wir überein, uns regelmäßig, öffentlich zugänglich zutreffen.

Anfangs wechselten sich Dornbirn und Feldkirch ab, wo wir uns in Gaststätten oder sozialen Einrichtungen trafen. Aber irgendwas fehlte noch, Öffentlichkeitsarbeit und regelmäßige Ankündigung in der hiesigen Presse. Durch Uwi´s Hobby Homeworken und einen Sponsor für die www Adresse, war schon eine Internetseite fix online.

Irgendwie kam ich hier in an den „Lebensraum Bregenz“ und mit Elisabeth M eine tolle Ansprechpartnerin. Seit 4. Oktober 2008 pflegen wir den Kontakt und treffen uns in der Räumen der sozialen Einrichtung. Mehr noch, endlich kam die Öffentlichkeitsarbeit in Schwung, eigene Flyer sowie Aufnahme unsere SHG in die NF Austria und in die Vorarlberger Datenbank aller Selbsthelfer.

Das sprach sich scheinbar gut herum, auch über Landes- und Ländergrenzen. Besuche aus Innsbruck und Balgach (CH) wurden zu schönen Gewohnheit – sind es bis heute geblieben. Gemeinsame Ausflüge in den ZOO Innsbruck oder Stadtrundgang in St.Gallen, skywalk allgäu bei Scheidegg oder einfach Grillen im LB lenkten ein paar Stunden von der NF ab. Aber auch Weiterbildung wurde betrieben mit Besuchen von Vorträgen bekannter NF Ärzte oder Einladung von einer Ärztin aus Bregenz, die sich mit NF beschäftigt.

Mir war Anfangs nicht bewusst, ob es unsere Gruppe in 10 Jahren noch gibt. Mein Gesundheitszustand , dank guter Betreuung vor Ort und in fernen Erfurt (D) , hat all die Zeit mir Kraft gegeben, um nicht locker zulassen, weiter im Ländle für Neurofibromatose Betroffene da zusein.

Bedanken möchte mich dafür bei meinen Schatz, meinen Familien in Bregenz und Thüringen, sowie unseren treuen Mitstreitern vor Ort und Außerhalb.
Danke, dass es Euch gibt.
Uwe Zufelde (NF Vorarlberg)

NEUJAHRSHOCK
Hallo,
am 27. Jänner fand wieder der „Neujahrshock“ im Lebensraum Bregenz statt. Regina und Uwe konnten neben wichtigen Informationen , Gesprächen, auch einen anschließenden gemütlichen Beisammensein beiwohnen.

Ein großen Dank an die ORGA für den guten Abend.

Treffen 2015

Weihnachtsfeier

Hallo, am 5. Dezember trafen sich 7 Leut‘chen zur diesjährigen Weihnachtsfeier im Lebensraum Bregenz und verbrachten 2 schöne Stunden. Auch Geschenke gab es heuer wieder, dazu Kaffee und Kekse. Simone brachte einen Mohnkuchen mit, der sehr schmackhaft war.
Auch 2016 wird es 4 Treffen geben. Wann? Wo? Was? wir machen, dass wird auf der Treffseite rechtzeitig bekannt geben.

Frohe Weihnachten & ein guten Rutsch in das Neue Jahr
wünscht die ORGA
Uwe

Sommerfest in Allgäu

Hallo...
Am 12. September trafen sich 4 Betroffene und ein Angehöriger zu unseren Ausflug in das Allgäu. Zum 2x besuchten wir den Baumkronenweg skywalk , unweit zur Österreichischen Grenze und hatten viel Spass. Auch heuer gab es wieder ein schönes Andenken an dieses Treffen. Erstmalig nahm Uwi's Freund aus Nordhausen/Thüringen teil.
Zur Adventszeit sehen wir uns hoffentlich gesund wieder. Bis dahin . . .
. . . Einen guten Herbstanfang
wünscht die ORGA

10. Sommerfest der SHG NF Thüringen

Hallo,
in unseren diesjährigen Urlaub in Ostdeutschland, wohnten wir zum 10. Sommerfest der Thüringer NF Gruppe bei. 2005 aus einer Blitzidee in Zusammenarbeit meiner Schwester Susanne geboren, erfreut das jährliche Treffen regen Zuspruchs, von den wir hier in Vorarlberg bisher nur träumen können.Vielen Dank für die schönen Stunden im Kreise vieler bekannter Gesichter.
Regina und Uwe

Lünerseewerk - Silvretta Stausee - Bielerhöhe

Hallo,
am 17.6. hatten wir einen gemeisamen Ausflug mit allen Selbsthelfern aus Vorarlberg. Per Bus ging es in die Berge und wir besichtigten ein Wasserkraftwerk. Hier wurden wir in das Herz von dem Kraftwerk geführt und konnten viele interessante Sachen anschauen.

Danach fuhr uns der Bus hoch zum Silvretta Stausee. Wohl rechtzeitig, da danach die Tour de Suisse mit der Königsetappe die Strecke lahmlegte. So durften wir nicht nur gut einkehren, die teils schneebdeckten Berge , sondern auch das wohl einmalige Erlebnis dieser Radtour anschauen.

Mit vielen guten Bildern und Erinnerungen an die gemeinsamen Stunden, ging es wieder bergab nach Hause.

Vielen Dank an die ORGA
sagen Regina, Nadine und Uwe

Wandertag mit der NF Vorarlberg

Hallo, mit unseren treuen Freunden waren wir zu Viert in Tirol und erlebten einen sonnigen Tag im Alpenzoo.Die Hoffnung stirbt zuletzt, dann gibt es Hoffung, am 5. September hier in Bregenz wieder mehr zu Leute zu begrüßen.
Einen schönen Sommer wünscht
Uwe

Wandertag mit der SHG Ostschweiz

Hallo, am 18. April waren wir zu Gast bei unseren Schweizer Freunden und erlebten ein schönen Nachmittag in St.Gallen. Vielen Dank schreiben GINI & UWI.

Treffen am 14. März in Bregenz

Hallo,
5 Betroffene und zwei Angehörige kamen zu unseren Frühjahrstreffen. Bei Kaffee und selbstgemachten Kuchen (Dank an Simone) verging die Zeit viel zu schnell. Erstmals waren wir in den kleinen Raum der SHG untergebracht und es hat uns da sehr gut gefallen.
Große Zustimmung erfuhr ich , mit den Vorschlag im Juni mit der Bahn nach Innsbruck zufahren.
Eine gute Zeit bis dahin wünscht
Uwe ORGA NF Vorarlberg


Gruppenfoto vom Treffen

Hallo!
Ich möchte mich, im Namen von Regina und Nadine für die langjährige Zusammenarbeit bedanken. Auch Elisabeth Metzler mit Ihren tollen Team gebührt großer Dank, da wir ohne Sie nicht da wären, wo jetzt unsere Gruppe steht. Bekannt im ganzen Ländle durch die örtliche Presse, erhoffe ich im diesem Jahr mehr Zuspruch. Schöne Grüße in die Ostschweiz, sowie nach Innsbruck, zu unseren treuen Besuchern der Veranstaltungen.
Alles Gute wünscht Uwe
ORGA NF Vorarlberg

Neujahrshock der Bregenzer Selbsthilfe

Neujahrshock am 15. Jänner

Auch heuer war wieder unsere SHG Gast zum „Neujahrshock der Bregenzer Selbsthilfe“ und Uwe stellte unsere Gruppe vor, sowie was dieses Jahr geplant ist.

Neuste Informationen vom „Lebensraum Bregenz“, Seminar Vorstellung und der jährliche Ausflug (Juni) wurden präsentiert. Natürlich gab es nach getaner Arbeit wieder ein schmackhaftes warmes Essen. Großen Dank an die Leitung vom LB für den gelungenen Abend.

Uwe Zufelde

Treffen 2014

6. Dezember Weihnachtsfeier

Hallo!
4 Betroffene und ein Angehöriger kamen heuer zu unserer Weihnachtsfeier. Bei Kaffee und zum Teil selbstgemachten Keksen vergingen die zwei Stunden viel zu schnell. Es gab natürlich wieder für Jeden ein feines Geschenk, deshalb verstehen wir eben nicht, die geringe Teilnahme - selber Schuld.
FROHE WEIHNACHTEN & EIN GUTES NEUES JAHR
wünscht die ORGA NF Vorarlberg

PS: 2015 geht es natürlich weiter und uns schweben schöne Sachen vor. Genaueres wird noch im Dezember auf der Seite hier bekannt gegeben!

6. September Wandertag Skywalk Allgäu

Hallo!
4 Betroffene machten sich per Auto auf den Weg in das schöne Allgäu (D). Dort besuchten wir einen Baumkronenweg. Das hat uns sehr gut gefallen, ein mal Bäume von oben zu betrachten.
Vor Ort konnten wir uns auch schön bequem bei Kaffee und anderen Leckerrein stärken. Besonderen Dank an unseren Egon aus Tirol.
Einen guten Herbst wünscht die ORGA NF Vorarlberg.
Uwe

Juni Besuch bei Freunden in Deutschland

Auch dieses Jahr benutzen wir unserem Urlaub, um an den beiden Treffen mit NF1 und NF2 Freunden teilzunehmen. Beide jährliche Besuche liegen uns sehr am Herzen.

3. Mai II. Frühlingsfest

Hallo!
Heute kamen 6 Leutchen zu unseren Frühlingsfest im Lebensraum Bregenz zusammen. Bei Kaffee, selbst gemachten Kuchen, Echten Thüringer Rostwürsten vom Holzkohlegrill und leckeren Erdbeernachtisch vergingen die 2 Stunden viel zu schnell. Trotzdem soll es eine Art Tratition werdern, in jeden Mai gut zu feiern.

Großen Dank geht an unsere Freunde aus der Ostschweiz.

Einen schönen Sommer wünscht die ORGA NF Vorarlberg

1. März Treffen im LR Bregenz

4 Betroffene und deren Angehörige kamen an diesem Samstag zusammen. Ua wurde beschlossen, die Freundschaft mit der RG Ostschweiz zu vertiefen. So werden wir am 26. April einen Stadtrundgang durch St.Gallen mit erleben. Eine Woche später findet unser "Zweites Frühlingsfest" hier in Bregenz statt. Infos dazu - Siehe Oben. Auch der Wandertag ist schon geplant und wir wagen einen zweiten Anlauf, um den "Skywalk Allgäu" zuerklimmen. Infos dazu in der Sommerpause.

Die Hoffnung ist natürlich groß, dass unsere Gruppe etwas mehr Zuspruch dadurch erfährt. Ich werde auch meine Neurologin erfragen, ob Sie nochmal einen NF Vortag halten kann. Inzwischen gibt es ja immer wieder Neuigkeiten über die Krankheiten.

Einen schönen Frühlingsanfang wünscht die ORGA
GINI & UWI

Vor acht Jahren trafen wir uns in einer Küche und beschlossen, dies regelmäßig zutun. Zuerst folgten Zusammenkünfte in Feldkirch und Dornbirn. Seit Oktober 2008 eine fixe Bleibe hier in Bregenz gefunden. Frau Metzler betreut unsere Grupee fabelhaft. Leider lässt der Zuspruch sehr zu Wünschen überig. Deshalb planen wir ua im diesen Jahr eine Ländleweite Vorstellung unserer Gruppe, sowie Krankheiten.

Für die bisherige Zusammenarbeit möchte ich mich bedanken und wünsche allen Mitstreitern eine Gute Zeit.

Uwe Zufelde

Neujahrshock Lebensraum Bregenz 22.Jänner

Wieder hatte der "Lebensraum Bregenz" zum Neujahrstreffen Ihrer Selbsthelfer geladen. Viele Bekannte und neue SHG stellten sich vor. Uwi war für die Gruppe NF "angereist". Er berichtete ,dass es jährlich 4 Treffen gibt und die guten Kontakte zur SHG Ostschweiz. Heuer gibt es die Möglichkeit, über den LB sich in den "Vorarlberger Nachrichten" vor zustellen. Das wollen wir natürlich machen.

Nach getaner Arbeit gab es Schnitzel und weitere schmackhafte Sachen.
Vielen Dank für die gute Zusammenarbeit und dies seit Oktober 2008 :-)
Uwe Zufelde

Treffen 2013

"Viertes Treffen" Bregenz 7.Dezember

Hallo!

Am ersten Samstag im Dezember hatten wir unsere Weihnachtsfeier im Lebensraum Bregenz und 7 Leut‘chen waren mitten drin. Bei Kaffee und selbstgemachten Keksen (kamen von Gini), sowie Geschenken verging die Zeit viel zu schnell.

Die ORGA wünscht Euch noch eine schöne Adventszeit und bedankt sich für die gute Zusammenarbeit.

Der Plan 2014 wird pünktlich im Jänner dann erscheinen.

Hallo!

Heute (7.9.) sollte unser Wandertag statt finden. Leider gab es nur Absagen, so dass Regina und ich den 14h Termin beim LB wahrgenommen haben, um mögliche Interessenten (Ankünder in der Presse) Hilfe zu geben. Auch hier war es kein Erfolg. Es gibt Tage , wo mal nichts klappt. Es kann nur besser werden.

Schöne Zeit bis im Dezember
wünscht Uwe

„Erstes Frühlingsfest“ Langen bei Bregenz

Hallo,
am 4. Mai trafen sich 5 Betroffene und ein Angehöriger zu unseren ersten Frühlingsfest. Ausgesucht hat die ORGA Langen bei Bregenz und es hat uns sehr gut gefallen.


http://www.tonis-kuhstall.at/ .

Vielen Dank an die tolle Bewirtung.

Schöne Sommerzeit wünscht Euch die ORGA der NF Vorarlberg.

Treffen mit unseren Freunden in der Schweiz. Vielen Dank für Speis und Trank. Haben uns sehr gefreut

"Erstes Treffen" Bregenz 2.März

Hallo!
Diesmal kamen 3 Betroffene zusammen und wir besprachen ua unser "Erstes Frühlingsfest". Meine Vorschläge dazu wurden gut angenommen und das Interesse 100%ig. Zum Kaffee gab es Schoki Eier und einen NF Film.

Da es diesmal schriftliche Absagen wegen Urlaub und Arbeit gab, bin ich trotzdem mit den Start in das Jahr 2013 zufrieden.

Vielen Dank für Eure Mitarbeit und an das Team vom Lebensraum Bregenz zwecks Bereitstellung der Vorführtechnik.

Uwe

7 Jahre NF Vorarlberg 2006 - 2013

Hallo!
Dies ist ein Ausschnitt aus unserem T-Shirt. Die Jahreszahlen sind original nicht dabei. Am 27. Jänner 2006 begann alles in einer Küche in der Bregenzer Achsiedlung. Seither ist viel passiert. Wir haben optimale Bedingungen im "Lebensraum Bregenz" vorgefunden und mit Frau Mezler eine exelente Betreuung. Großer Dank, auch an die Stadt Bregenz.
Möge unser 8. Jahr erfolgreich und der Krankheiten wegen, glücklich verlaufen.
Schöne Grüße Euer Uwe

Neujahrshock im Lebensraum Bregenz 14. Jänner

Hallo!
Wiederholt folgten wir der Einladung der Stadt Bregenz, zum Neujahrstreffen aller Selbsthelfer, die im Lebensraum von Frau Metzler betreut werden. Regina und Uwe waren als Vertreter der SHG Neurofibromatose mitten drin. Es wurde berichtet, dass wir uns mindestens 4x im Jahr treffen. Neben neusten Informationen über NF, kommt auch der Spass nicht zu kurz. So planen wir unser "Erstes Frühlingsfest" und einen Wandertag.

Nach getaner Arbeit gab es ein warmes Büfett. Wir möchten uns für den wunderbaren Abend ganz herzlich bei der ORGA vom Lebensraum Bregenz bedanken und wünschen ein Gutes Jahr.

Regina und Uwe
Regionalgruppe Vorarlberg
NF Austria

04. - 06. Januar 2013
5. Baden-Württemberg Tage
in der Vitalklinik Haus Sonnenbühl in Bad Dürrheim

Hallo!

Wir waren zum zweiten mal im Schwarzwald zu den NF Tagen.
Sehr gerne nahmen wir wieder unsre treuen Freunde aus der SHG Ost-Schweiz mit und trafen vor Ort auf viele bekannte Gesichter. Sogar Jana aus Gera, bekannt aus der Thüringer SHG machte sich auf den langen Weg.

Die Vorträge waren sehr anspruchsvoll und gaben uns viele neue Erkenntnisse. So über die Forschung und OP Methoden. Für die Tipps zur Pflege einer SHG waren wir sehr dankbar und fanden hier, dass wir nicht alleine mit den Problemen dastehen. Geselliges Beisammensein und viele Bilder machten das Treffen wieder zu einen Erfolg. Leider kam auch diesmal das Krankheitsbild NF2 viel zu kurz. Trotzdem fahren wir in zwei Jahren wieder nach Bad Dürrheim.

Uwe (NF Vorarlberg)

Treffen 2011

"Viertes Treffen 2011" Unsere Weihnachtsfeier

In geselliger Runde, trafen sich am 3. Dezember 5 Betroffene und ein Angehöriger zu unserer diesjährigen Weihnachtsfeier. Simone hat selbstgemachte , tolle Kekse spendiert und so vergingen die zwei Stunden wie im Fluge.
Mit den besten Wünschen verabschiedeten wir uns auf ein Wiedersehen im Neuen Jahr.
NF ORGA Vorarlberg

Qualitätszirkel der Ärzte/innen für Allgemeinmedizin von Bregenz
Die Selbsthilfegruppen von Bregenz stellen sich vor!
Am Donnerstag, den 17. November 2011 waren Regina, Nadine und Uwe zur der Veranstaltung und berichteten den 10 anwesenden Ärzten über unsere Gruppen. Vielen Dank an den Lebensraum Bregenz für diese Möglichkeit.

Wiedersehen mit Freunden aus Uwi's Thüringer SHG, anlässlich zum "6. Sommerfest" am 17.9. in Milda (D).

"Drittes Treffen 2011"

Hallo!
Am 3. September trafen sich drei Betroffene wieder im Lebensraum Bregenz. Das neuste NF Heft der "NF Austria" konnte Uwe verteilen. Darüber hinaus gibt es im Oktober ein Treffen mit unserer SHG Betreuerin der Stadt Bregenz. Auch 2012 soll es wieder 4x NF Treffen geben. Um das noch besser an die Frau oder den Mann zu bringen, brauchen wir neue Ideen. Ich hoffe, schon am 3. Dezember etwas darüber kurz, aber nur kurz berichten zu können. Schließlich wollen wir an diesen Tag Weihnachten feiern.

Alles Gute und einen schönen Herbst
wünscht die ORGA der NF Vorarlberg

"Mücke 2011"

Hallo!
Auch heuer waren Regina und Uwe in Hessen zum jährlichen NF2 Camp zu Gast. Wir verbrachten 4 schöne Tage bei Spass und neuen Informationen, was NF2 betrifft. Unser Freundeskreis ist wiederum etwas gewachsen und der Akku voll.
Wer Interesse an diesen Treffen hat, kann uns gerne schreiben.
GINI & UWI

"Zweites Treffen 2011" (Pfänder Wanderung mit Bergung!)

Am 4. Juni war es soweit und wir machten unser erstes Treffen wieder außerhalb vom "Lebensraum Bregenz". Dies soll eine schöne Angewohnheit werden, dass wir jeweils zum Juni unser Ländle erkunden.

1.064 Meter hoch trauten sich also 4 Leute unsere Gruppe. Mit der Drahtseilbahn ging es hinauf und oben überraschte uns leider schlechte Fernsicht. Ein Rundgang durch den ansässigen Tiergarten und eine Einkehre in der Gaststätte entschädigten uns dafür.

Nach der Stärkung ging es zu Fuß wieder Richtung Bregenz. Anfangs war der Weg optimal für alle Beteiligten und wir kamen gut voran. Ein direkter Schleichweg führte uns auf halber Strecke durch fast unberührte Natur auf abenteuerliche, genehmigte Weise. Wir waren nicht allein mit der Idee und so kreuzten manche Luftschnapper unsere Richtung. Durch den stark an das Gleichgewicht und die Beinmuskeln geprägten Pfad, baute Uwe zusehends ab.
Mit Pausen und vereinter Kraft schafften wir es bis zu einer Abholmöglichkeit per PKW. Ich möchte Allen für die Bergung danken und bin froh, dass es gut ausgegangen ist.

Unser nächstes Treffen findet am 3. September wieder im Lebensraum Bregenz statt. Thema geben wir noch bekannt.

Schönen Sommer bis dahin.
Uwe NF Vorarlberg

Auf der Dornbirner Frühjahrsmesse

Nadine und Uwe waren am 9. April drei Stunden am Messestand der "Vorarlberger Selbsthilfe" und verteilten kräftig Flyer der SHG Epilepsie & Neurofibromatose.

"Erste Treffen 2011" (NF Film)

Am 5. März fand unsere erstes Treffen im neuen Jahr statt. Unter dem Motto "NF Film" gab es einen Beitrag der englischen NF Gesellschaft mit Deutschen Untertiteln aus dem Jahre 1992. Viele Themen darin, ua Kinderwunsch oder Abkapslung wegen "schlechten Aussehens" sind heute aktueller den je. Da Uwe noch andere NF Filme hat, wird im kommenden Jahr eine Wiederholung mit besserer Werbung angestrebt.

Das nächste Treffen findet außerhalb vom Lebensraum Bregenz statt. Und zwar geht es am 4.6. auf unseren Hausberg, den "Pfänder". Treffpunkt ca 10h am Hauptbahnhof. Einzelheiten werden noch bekannt gegeben.

Guten Start in den Frühling.
Eure NF ORGA

Bericht vom "Neujahrshock" im Lebensraum Bregenz

Ende Jänner trafen sich Mitglieder von nunmehr 21 SHG zu ein paar frohen Stunden, auf Einladung vom LB. Nadine, auch für Ihre SHG Epilepsie und Uwe für NF Vorarlberg nahmen gerne daran teil. Uwe berichtete, dass es "seine" Gruppe nun 5 Jahre schon gibt und im dritten Jahr unter Obhut vom LB. Auch das es heuer erstmalig Thementreffen geben wird.

Bei tollen Salat und Schweinsbraten, sowie diversen Beilagen und Getränken verging die Zeit sehr schnell.

Wir bedanken uns ganz herzlichst und wünschen ein gutes Jahr.
Nadine und Uwe

Treffen 2010

"Viertes Treffen 2010" der Vorarlberger SHG in Bregenz 4. Dezember.

Hallo,
mit Unterstützung aus der Schweiz und Tirol, trafen sich 6 Betroffene und ein Angehöriger zu unserer Weihnachtsfeier. Uwe bedankte sich bei Nadine, für die gute Arbeit während seiner Abwesenheit. 2011 will er aber alle Treffen mitmachen. Bei Schweizer Kuchen und guten Kaffee, vergingen die zwei Stunden viel zu schnell.
Uwe Zufelde NF Vorarlberg

"Drittes Treffen 2010" der Vorarlberger SHG in Bregenz 4. September.

Hallo,
wieder ein Treffen ohne Uwe. Er war zu diesem Zeitpunkt in Bad Grönenbach / Allgäu. Trotzdem gelang ein gutes Treffen mit 10 Besuchern. Bei Kaffee und Kuchen kam man schnell in das Gespräch.

Am 4. Dezember geht es dann an gleicher Stelle mit unserer Weihnachtsfeier weiter. 

Bis dahin alles Gute und eine schöne Zeit.

Eure ORGA NF Vorarlberg

Bericht zum "Tag der offenen Tür im Lebensraum Bregenz".

Hallo, am 26. Juni stellten sich alle im "Lebensraum Bregenz" betreuten Selbsthilfegruppen der Öffentlichkeit . Wir teilten uns einen Stand mit Nadine, die Ihre SHG "Epilepsie" versuchte, an den Mann oder die Frau zu bringen. Es gab viele gute Gespräche und so manches "Hallo" von bekannten Gesichtern.

Neben den Arbeiten gab es auch genug freien Raum für Erholung oder zum Stärken an den guten Büfett der Frauen vom "LB". In einen extra Raum gab es einen Film über Neurofibromatose zu sehen.

Wir denken, dass unsere Gruppe nun wieder etwas bekannter geworden ist und bedanken uns ganz herzlich bei den Machern vom Lebensraum und somit der Stadt Bregenz.

Uwe Zufelde NF Vorarlberg

"Zweites Treffen 2010" der Vorarlberger SHG in Bregenz 5. Juni.

Hallo,
ein großes Dankeschön geht an Nadine, die unser Treffen am 5. Juni betreut hat. 5 Betroffene fanden der Weg im Lebensraum Bregenz und tauschten Neuigkeiten aus. Neben den Gesprächen über unserer Krankheiten, gab es natürlich auch wieder privates.

Regina und Uwe waren zu dieser Zeit wiederholt in Mücke/Hessen zum NF2 Sommercamp. Da Uwe im September eine NF2 REHA macht, wird die Vorbereitung zum nächsten Treffen Regina und Nadine übernehmen. Sollte es zeitlich machbar sein, wird Uwe mit NF2 Betroffenen aus den nahen Bad Grönenbach/Allgäu gerne anreisen.

Wir wünschen Euch einen schönen Sommer.

Eure ORGA NF Vorarlberg

Treffen der SHG Kontaktpersonen 31. Mai.

Regina und Uwe waren im Lebensraum Bregenz dabei, als es um die letzten Vorbereitungen zum Tag der offenen Tür an gleicher Stelle ging. Am 26.6. ist es soweit und auch Neurofibromatose Vorarlberg zeigt sich der Öffentlichkeit.

Besuch der SHG Ostschweiz in Bregenz.

Hallo! Am 15. Mai besuchten uns 9 Freunde der Schweizer NF Gesellschaft. Mit der Gruppe aus St.Gallen verbindet uns schon eine längere Freundschaft. Leider war uns das Wetter nicht hold und so verzogen wir uns lieber 2x in eine Gastwirtschaft. Trotzdem gab es mit den Pfänderbesuch und einen langen Blick auf die aktuelle Seebühne der Bregenzer Festspiele viel zu bestaunen.

Regina, Nadine und Uwe haben das gerne gemacht und wünsche "unseren" Schweizern weiterhin viel Erfolg. Auf ein Wiedersehen. Tschüssli....Uwe

Bericht vom "Ersten Treffen 2010" 6.März in Bregenz!

Hallo!
An diesen Samstag war unsere erste Zusammenkunft in diesem Jahr vorgesehen. Leider machte uns Petrus einen Strich durch die Rechnung, und so war Uwe solo im Lebensraum. Über die geplanten Themen werden wir Euch per Mail unterrichten und hoffen damit auf Eure Hilfe.

Eine schöne Zeit bis zum Wiedersehen.
Uwe Zufelde NF ORGA

Treffen in St.Gallen (Schweiz)

Am Samstag, den 13. Februar nahmen Regina und Uwe an einen weiteren Treffen der "Schweizer NF SHG Ost" teil. Adressen wurden ausgetauscht und weitere Zusammenarbeit erörtert. So kommt es am 15.5. zu einen neuerlichen Wiedersehen (eventuell Fahrt auf unseren "Pfänder" hier in Bregenz).

Wir wünschen der ORGA weiterhin viel Erfolg und bedanken uns für die Gastfreundschaft.
Regina & Uwe

4 Jahre SHG NF Vorarlberg

Teilnahme am "Neujahrshock vom LEBENSRAUM BREGENZ" 18.01.

Auch heuer nahmen wir die Einlandung zum "Neujahrshock" von unserer SHG Anlaufstelle in Bregenz war. Uwe vertrat NF Vorarlberg. Wie schon gewohnt, stellten sich alle Selbsthilfegruppen vor. Frau Metzler machte das für unsere Gruppe.

Dankesworte über die geleistete Arbeit im letzten Jahr und Pläne für 2010 wurden vorgestellt. So plant der LB einen "Tag der offene Tür", wo sich alle Selbsthelfer sich der Öffentlichkeit hautnah zeigen können.

Zum zweiten Teil gab es wieder Allerlei Schmackhaftes. So eine tolle "Graupensuppe" und kalte Platte.

Vielen Herzlichen Dank für den schönen Abend.
Uwe Zufelde
NF Vorarlberg

Bericht vom Neujahrsempfang der Vorarlberger Selbsthilfe in Dornbirn 16.01.

Einer Einladung der Vorarlberger Selbsthilfe folgten wir gerne. Das waren Nadine , Regina und Uwe. Nach einem Rückblick und die Präsentation der neuen SH Mannschaft, konnten wir auch die umgebauten Räume uns betrachten. Dazu gab es Sektempfang und kalte Platten.

Danach wurden Gruppen gebildet und jede machte Vorschläge, die auf Kärtchen geschrieben wurden. Zum Schluss wieder in großer Runde die Auswertung, was die ORGA dann ins Schwitzen brachte. Bestimmt aber auch Dankbare Ansätze.

Wir in unserer SHG NF Vorarlberg habe schon manche die "Forderungen" in Eigenregie, unter Mithilfe vom LEBENSRAUM BREGENZ umsetzen können. Dennoch waren es wieder ein paar schöne Stunden im Kreise der Vorarlberger Selbsthilfe.

Danke
Uwe Zufelde
NF Vorarlberg

Treffen 2009

Bericht von unserer "Nicolofeier" 5. Dezember.

12 Freunde fanden den Weg in den Lebensraum Bregenz und verbrachten einen schönen Nachmittag. Selbstgebackener und -gekaufter Kuchen, bei Kaffee und lustigen Gesprächen ließen die 2 Stunden schnell vergehen.

Auch 2o1o, da waren wir uns alle einig, soll es in der Selbsthilfegruppe so manche Höhepunkte geben.

Wir wünschen allen LeserInnen dieser Zeilen ein FROHES FEST & GUTEN RUTSCHT ins NEUE JAHR.

Vielen Dank für die Mitarbeit im diesem Jahr.
Eure ORGA NF Vorarlberg

Treffen in St.Gallen (Schweiz)

Am 7.11. kam es zum ersten Treffen der Regionalgruppe St.Gallen in der Schweizer NF Gesellschaft. Nadine, Regina und Uwe waren mit dabei und folgten der Einladung der schon bekannten NF Freunde. Auch weiterhin wird es einen engen Kontakt zwischen beiden Regionalgruppen geben und wenn Termine, Gesundheit passen - Folgetreffen.

Wir wünschen der Regio-Gruppe St.Gallen viel Erfolg.

Uwe Regionalgruppe Vorarlberg in der NF Austria.

Bericht vom "Unseren Ersten Arztvortrag" 1. Oktober

10 Personen folgten den Arztvortrag von Frau Dr. F.S.. Es war der erste Versuch unserer SHG, dieses Angebot an die Öffentlichkeit. Sogar alten Hasen, wie Uwe konnten noch Neuigkeiten aus der Präsentation der Ärztin erfahren. Zeigt es doch, dass Sie interessiert mit den Thema Neurofibromatose umgeht und sich zum Wohle Ihrer NF Patienten auf den neusten Stand der Forschung hält. Wir können froh sein, dass es solche Ärzte gibt und sind sehr glücklich darüber.

Vielen Dank
Uwe Zufelde NF Vorarlberg

Bericht vom "Dritten Treffen 2009" 5. September .

8 Betroffene bzw deren Angehörige verfolgten unsere Zusammenkunft im LEBENSRAUM BREGENZ. Bei Kaffee und Kuchen gab es wieder Gesprächsstoff über Neurofibromatose. Infomaterial aus Hamburg wurde verteilt und das Plakat zum Arztvortrag am 1.10. präsentiert. Hier erfreut sich die ORGA regen Interesses. Auch unsere nächstes Treffen im Dezember wurde angenommen.

Fazit: Trotz wechselnder Teilnehmer, ist die Anzahl konstant geblieben und die Hoffung groß, alle einmal unter einen Hut zu bringen.

Vielen Dank für Eure Mitarbeit.
ORGA NF Vorarlberg
Uwe Zufelde

Treffen bei Freunden in Deutschland.

Besuche bei Freunden

Regina und Uwe waren wiederholt zum "NF2 Camp in Mücke/Hessen". Das fand vom 10. bis 14. Juni statt und war wieder erstklassig organisiert. Jeder NF2 Betroffene hat hier die Möglichkeit, eine Begleitperson mit zubringen. Um den Überblick aber nicht ganz zu verlieren, wurde vor Jahren schon die Teilnehmerzahl auf 40 begrenzt.


Wer mehr über das Treffen wissen möchte, zB wie man als NF2 Betroffener da hin kommt, kann uns gerne schreiben.

In Milda/Thüringen fand das 4. NF Sommerfest der Regionalgruppe Thüringen statt, was ja ein "Kind" von Uwe ist.

Letzteres schwebt uns ja auch hier in Österreich vor, also wer gerne mitmachen möchte, kann sich ja bei uns melden.

Regina & Uwe
NF Vorarlberg

Bericht vom "Zweiten Treffen 2009" 6. Juni .

Hallo!

Wiederum durch Presse bekann gemacht, sollte es diesmal besser laufen. 10! Betroffene bzw deren Angehörige trafen sich diesmal im LEBENSRAUM BREGENZ. Bei Kaffee und Kuchen kam es zu guten Gesprächen, über die Krankeit selbst sowie privates. Auch Witze wurden gemacht. Die 2 1/2 Stunden vergingen wie im Fluge.

Nun ist Sommerpause. Ab September gibt es dann monatliche Veranstaltungen, wo Vorarlberger Betroffene teilnehmen.

Eine schöne SommerZeit wünscht die NF ORGA Vorarlberg

Bericht vom "Nachfolgetreffen SH Vorarlberg Schwarzenberg 2oo9"
Bregenz am 23. Mai.

Hallo!

Ein Großteil der Vorarlberger Selbsthilfegruppen kamen am Samstag ,den 23. Mai zu einen Folgetreffen. Uwe für NF Vorarlberg. Schriftdolmetscherin war Elisabeth.

Die Initiatoren versuchten an Hand von Fragen, Antworten auf kommende Veranstaltungen , als auch Wünsche der Selbsthelfer zu ergründen. Das Ergebnis entstand in lockerer Runde. Forderungen der Vorarlberger Selbsthilfe wurden gesammelt und werden an die hoffentlich richtigen Stellen der Landesregierung weiter gegeben.

Alle waren sich einig, dass solche Treffen, neben der internen Selbsthilfe der einzelnen Gruppen sehr wichtig sind. Hier kann man Erfahrungen ua von der Öffentlichkeitsarbeit weitergeben. Über Ergebnisse berichten andere Stellen.

Unsere Gruppe fühlt sich in der Vorarlberger Selbsthilfe sehr wohl und das macht stark für weitere Vorhaben.

Vielen Dank für diese Möglichkeit.
Herzlichst
Uwe Zufelde NF Vorarlberg

Bericht vom "Ersten Treffen 2009" 7. März.

Im "Blättle" und deren Schwesterzeitungen wurde diese Anzeige gebracht. Es trafen sich 6 Betroffene , darunter wieder unser Tiroler Freund im Lebensraum Bregenz. Unser kurzer Bericht vom "Selbsthilfetag" kam gut an. Ebenfalls unser neues Faltblatt. Keine Gegenstimme gab es bei einer Anfrage, ob im Oktober ein Arztvortrag an gleicher Stellen von Interesse ist. Wenn Uwe Rücksprache gehalten hat, dann stellen wir den fixen Termin in unsere Treffdaten. Weitere Infos dazu erfolgen.

Nach der Arbeit gab es Kuchen und Kaffee. Einige neue Infos wurden dabei diskutiert und die 2 Stunden waren schnell vorbei.

Vielen Dank für Eure Mitarbeit.
ORGA SHG NF Vorarlberg

Bericht von der "Selbsthilfe Tagung" 2. Februar.

Hallo liebe Freunde in Nah und Fern!

Am 2. Februar nahmen Regina und Uwe an einer Vorarlbergweiten Veranstaltung zum Thema "Selbsthilfe" teil. Die Vorbereitung auf diesen Tag dauerten schon seit Herbst an und unter Mithilfe vom LEBENSRAUM BREGENZ , sowie der Österreichischen und Deutschen NF Gesellschaft konnten wir uns bestens präsentieren. Nun waren wir auf die Reaktionen der Standbesucher gespannt. Durch Vorträge von Selbsthilfe Experten, Aufführung von musikalischer , nachdenklicher und spaßiger Art, waren wir nicht den ganzen Tag an unseren Stand gebunden. Also Abwechslung war da.

Unsere Einschätzung ( nach Rückbau der Präsentation ):
Unsere 30 mitgebrachten Flyer waren weg und wir musste Nachschub beim LEBENSRAUM BREGENZ holen. 4 spezielle Anfragen wegen nächsten Treffen wurden gestellt. Einige Besucher hörten das erste mal von Neurofibromatose . Das Interesse an NF1 oder NF2 hielt sich in der Waage.

Auch besuchten wir selbst Stände von Selbsthilfegruppen und trafen so manche bekannten Gesichter.

Was wird uns nun die Zukunft in Punkto "Selbsthilfe in Vorarlberg" bringen? Wir denken, mit der Veranstaltung wurde deutlich, wie viel Menschen in unseren Ländle zum großen Teil ehrenamtlich für Betroffene da sind. Ob die Verstaltung gelungen ist, muss der Veranstalter, die "club antenne" herausfinden. Wir denken schon. Bleibt nur zu Hoffen, dass die Öffentlichkeit nun mehr Notiz und Achtung vor der Selbsthilfe in Vorarlberg zeigt.

Wir sagen allen die uns geholfen haben ein großes Dankeschön und freuen uns über die weitere Zusammenarbeit.

Herzlichst
Regina und Uwe

NEUJAHRSHOCK
im
LEBENRAUM BREGENZ 12.Jänner.

Seit September 2008 sind wir nun mehr auch im LEBENSRAUM BREGENZ organisiert. Hier bekommen wir vom Elisabeth M besonders viel Unterstützung und schon viel erreicht. Am 12.01. nahmen Regina und Uwe die Einladung zum "NEUJAHRSHOCK" gern an und lernten mal die Vielfalt der Bregenzer Selbsthilfegruppen kennen. Auch wir stellten uns vor und bekamen Beifall. Diesen oder Jenen werden wir dann bestimmt am 2. Februar zum "Ersten Vorarlberger Selbsthilfetag" wieder sehen.

Ein selbst gemachtes Bankett der Mitarbeiter von "LB" kam sehr gut an und rundet den Abend schön ab.

Vielen Dank an Elisabeth Mezler und Ihr Team.
Schön das es Euch gibt.

Uwe Zufelde / NF Vorarlberg

Treffen 2008

Viertes Treffen 6.Dezember

Bericht Weihnachtsfeier

Trotz guter Vorbereitung gab es diesmal soviel Absagen wie noch nie, obwohl der Termin schon seit geraumer Zeit fest stand. Kaffee und Kuchen, diesmal gesponsert von GINI & UWI machten den Nachmittag schön. Auf ein Wiedersehen im März 2009 freut sich die ORGA NF Vorarlberg.

Drittes Treffen 4.Oktober

Bericht vom Treffen in Bregenz

Erstmalig trafen wir uns im LEBENSRAUM BREGENZ. Ein großes Dankeschön an Frau Metzler, die uns tatkräftig dies ermöglichte und in Zukunft uns neben der "club antenne" unterstützen wird.
7 Personen, davon 5 NF Betroffene folgten der Einladung in Presse und Internet. Den weitesten Weg hatten wieder Raphi und Egon.
Uwi hatte einen Fragenbogen verteilt und das Ergebnis ist, dass wir uns 2009 4x im LEBENSRAUM BREGENZ treffen werden. Auch besteht Interesse nach einen Arztvortrag. Hier werden wir versuchen einen Arzt zu gewinnen, der Interesse an NF hat. Uwi's NF2 Film kam zur Uraufführung. Kaffee und Kuchen rundeten die schönen 2 Stunden ab.

Ein Wiedersehen gibt es am 6. Dezember zur Nikolausfeier.

Bis dahin alles Gute. Eure ORGA

Zweites Treffen 28. Juni

Bericht vom Treffen in Feldkirch

5 Betroffene und ein Angehöriger haben das Angebot angenommen, sich wieder im Schatten der "Schattenburg zu Feldkirch" sehen zu lassen. Erstmalig waren Egon aus Tirol und Karl-Heinz, Freund von Simone aus Dornbirn dabei. Dazu Raphi aus Wien, sowie Regina und Uwe aus Bregenz.

Raphi hat einen kurzen Rückblick auf das erste Halbjahr geworfen und was wir sonst noch für Aktivitäten hatten.

Da unser "Neuer" aus Innsbruck kommt, war Uwe's Vorschlag, uns im September am Inn zu treffen. Diese Blitzidee muss aber noch richtig ausgemacht werden. Info dazu rechtzeitig auf unserer Seite.

Dann kam Uwe auf eine weitere Idee und zwar ein Mailforum für ganz Österreich zustarten. Er ist ja schon im Deutschsprachigen NF2 Forum dabei und fühlt sich dort pudelwohl.
Dieser Vorschlag wurde ebenfalls freudig aufgenommen.

Nach getaner Arbeit übernahm Egon das Zepter und unterhielt die Runde. Regina hatte sprichwörtlich alle Hände voll zutun, um Uwe das gesagte zu dolmetschen. Bilder wurden zu Hauf geknippst und lassen den schönen Tag nimmer vergessen.

Vielen Dank und einen schönen Sommer
Uwe Zufelde NF Vorarlberg

Erstes Treffen 15.März

Bericht vom „2. NF Treffen der NF Austria in Salzburg“.

5 Betroffene und deren Angehörige aus Vorarlberg nahmen an diese Veranstaltung teil. 50 aus ganz Österreich. Das ORGA Team unter Frau Anna S. leistete hervoragende Arbeit. NF Ärzte aus Österreich und Deutschland gaben uns die neuesten Informationen über unsere Krankheit Preis. Auch Spezialisten unter uns konnten dabei Neues abgewinnen.

In den Pausen und nach den Vorträgen kam es zu guten Gesprächen zwischen den Teilnehmern untereinander. Man konnte auch die Ärzte selbt anfragen, bei Unklarheiten.

Leider gab es aus unsere Sicht, der „Vorarlberger SHG“ nicht den erhofften Kontakt zu Betroffenen in Tirol und Salzburg. Aus diesen beiden Bundesländern war der Zuspruch zu gering, um über einen möglichen Zusammenschluss zu beraten.

Für NF2 muss in Zukunft diese Veranstaltung besser vorbereitet werden, um eine Teilnahme dieser Betroffenen sinnvoll zumachen.

Wir Vorarlberger sagen Dankeschön und wünschen uns, hoffentlich in nicht zu ferne Zukunft eine Folgeveranstaltung zum Wohle aller Österreichischen NF Betroffenen.

Uwe Zufelde NF Vorarlberg

TREFFEN 2007

Viertes Treffen 2007

Am 22.9. trafen sich Raphi, Simone, Regina und Uwe zum "Tag der offenen Tür" in der "club antenne". Die Vorarlberger Anlaufstelle für SHG hat neue Räume bezogen. Wir konnten uns bei einen Rundgang davon überzeugen. Kaffee und Kuchen rundeten den Besuch ab.
Der nächste Trefftermin im November liegt recht ungünstig. Deshalb werden wir uns um einen neuen bemühen. Dieser soll auch dann weihnachtlich werden.
Bis dahin macht Uwe auch die vorläufigen Termine 2008 klar.
Zum Schluss ging es dann in die City auf ein Eis. Diesmal haben wir weniger gearbeitet.

Trotzdem bedankt sich die ORGA für Euer kommen.
Herzlichst Uwe

"NF-Heurigen" 30.06.2007

Treffpunkt war um 15:00 Uhr in der Buschenschank Karl Lentner, Amtsstraße 44, 1210 Wien.

Wir waren leider nur 8 Personen, aber dass hat uns nicht davon abgehalten gemeinsam ein paar schöne Stunden zu verbringen. Die Anwesenden: Herbert, Martina, Marcus, Claudia, Wolfgang, Elisabeth, Alexander und Raphaela hatten bei Sonnenschein mit leichter Bewölkung, viel Gesprächsstoff und noch mehr guter Laune einen tollen Samstag Nachmittag.

Bei einem Glas Wein und einem vollen Teller, wurden Informationen über unsere Erfahrungen mit Ärzten (in Wien, Innsbruck und noch ein paar anderen Orten/Städten) ausgetauscht. Aber auch über unsere Krankheit/en und deren Verläufe wurde geredet. Ich habe den Anwesenden unseren Bericht in der Zeitung gezeigt, der allen gefallen hat.

Ausserdem wurde über den weiteren Verlauf der noch ausstehenden Treffen in diesem Jahr diskutiert. Evt. könnte man ein Schreiben mit allen Terminen an die NF-Mitglieder aussenden, da nicht alle die Möglichkeit haben sich im Internet zu informieren, wann sich die Gruppe zum nächsten Mal trifft.

Dann wurde über alles mögliche wie, Arbeit, Familie,.Schule/Ausbildung, usw. geplaudert. Und irgendwann fielen dann auch einige, nicht ganz jugendfreie, Witze. Kurz gesagt, wir haben uns alle ausgezeichnet verstanden.

Auch ein kurzer Regenschauer konnte uns nicht vertreiben. Wobei es wirklich nur ein paar Tropfen waren.

Um ca. 18:45 haben sich Wolfgang, Claudia und Marcus auf den Heimweg gemacht. Der Rest von uns ist dann ca. ½ Stunde später gegangen.

Es war ein toller, amüsanter Nachmittag und Dank den, brav beitragzahlenden, Mitgliedern der NF-Austria brauchten wir für unsere Getränke nichts zu bezahlen. Die Rechung wurde von unserem "Schatzmeister" Wolfgang bzw. der NF-Austria beglichen.

Wir hoffen nur dass beim nächsten Mal (wieder) mehr Leute kommen.

© Raphi >>>> Exklusiv für NF Vorarlberg

Drittes Treffen 2007

Im Schatten der "Schattenburg" zu Feldkirch trafen sich am 23. Juni 4 Betroffenen mit den Krankheitsbild Neurofibromatose. Leider zeigte der untere Beitrag im "FORUM Gesundheit" nicht den erhoffenten Zuspruch. Dennoch konnten wir mit Simone eine neue Bekanntschaft machen und haben uns darüber sehr gefreut.

Ein kleiner Rückblick auf die letzten Monate Arbeit machen uns Mut. Raphi verteilte kräftig Infomaterial an verschiedene Einrichtungen, so dass schon erste Rückmeldungen da sind.

Im Frühherbst wollen wir uns in der "club antenne" wieder treffen. Bis dahin haben Gini und Uwi hoffentlich den Umzug in Ihre neuen 4 Wände hinter sich.

Uwi hat "Dienst" bis zum Kappen der Leitung in der 33. Jahreswoche.

Vielen Dank für Eure Mitarbeit.
Die ORGA der NF Vorarlberg.


Wir in "FORUM Gesundheit Mai 2007"

Zweites Treffen 2007

4 Betroffene fanden sich am 24.März in der "club antenne" zusammen. Nadine, die Tochter von Regina war wieder mit und das erfreute uns sehr. Sie möchte ebenfalls die Werbetrommel für unsere Gruppe rühren. Aus Ihrer Feder stammt schon der gute Flyer.

Raphaela berichtet vom "Wiener Stammtisch" und Uwe von seiner Arbeit. So wurde unsere Internetseite der von "NF Austria" angelichen, ein Sponsor dafür gewonnen und für Mai wird ein Bericht in der Zeitschrift "Forum Gesundheit" von uns erscheinen.

Ausruhen tuen wir uns aber nicht auf den vorhanden Lorbeeren, sondern werden weiterhin aktiv für Betroffene da sein. Das nächste Treffen planen wir in Feldkirch. Informationen dazu in Kürze.

Vielen Dank für Eure Mitarbeit
Regina und Uwe NF Vorarlberg

Erstes Treffen 2007

Am 6.Jänner trafen sich in Dornbirn 3 Betroffene. Bei Kaffee und Kecksen kamen wir schnell ins Gespräch. Was wurde vereinbart?
5x wollen wir uns, wie heute in der Kontaktstelle für SHG "club antenne" treffen. Terminvorschläge wurden eingereicht und warten auf Bestätigung.
Alle Beteiligten waren der Meinung, dass der Ort recht günstig liegt. Ein Fahrdienst wird zu den jeweilgen Terminen angeboten.
Unser Flyer wurde auf den neusten Stand gebracht und kann gerne, neben den Material aus Hamburg bei uns bestellt werden.
Nach Umstellung der Internetseite von NF Austria, wollen wir auch unsere angleichen.
Weitere Neuigkeiten in Kürze.
Herzlichst
Uwe

TREFFEN 2006

Besuch beim Wiener "NF Stammtisch"

Am 2.Dezember besuchten wir erstmalig den Wiener "NF Stammtisch" und waren zur Weihnachtsfeier eingeladen. Wir wurden sehr herzlichst aufgenommen und Hilfe für das kommende Jahr zugesichert. 2007 wollen wir wiederum an diesen oder jenen Treffen in Wien dabei sein und unsere Gruppe präsentieren.
Raphaela, Regina und Uwe
SHG Voralberg

Ganzer Bericht vom Treffen liegt uns vor und kann bei Interesse abgefragt werden. Bitte dazu uns eine e-mail senden. Vielen Dank für Euer Verständnis.

Besuch bei "club antenne"

25. September Besuch bei "club antenne", der vorarlberger Kontakt- und Servicestelle für Selbsthilfegruppen. GINI & UWI wurden sehr herzlichst Empfangen und in einen längeren Gespräch konnten wir unserer Wünsche und Probleme, was die Arbeit in der NF SHG betrifft vortragen. Ab 2007 soll eine fruchtbare Partnerschaft erfolgen. Bis dahin gilt es mit Wien abzustimmen. Was wurde schon vereinbart?
Raumnutzung ( auch Samstags ) möglich. Termine werden ua bei "Wann & Wo" bekannt geben. Öffentlichkeitsarbeit wird verbessert. Eigener Flyer wird in der Kontaktstelle ausgelegt.
Also wer mitmachen möchte, kann sich gerne weiterhin bei uns melden.
Uwe
SHG Vorarlberg

Drittes Treffen in Lindau

Am 23. Juli 2006 waren vier Betroffene zu einen schönen Nachmittag auf/in der Inselstadt Lindau unterwegs. Wir nahmen das Angebot eines Wiedersehens mit einer sehr NF Bekannten aus der Gruppe Ulm war. Groß war die Freude das das Verabreden über SMS gut funktionierte. Neben Eisessen war auch ein Stadtrundgang angesagt. Trotz starker Wärme gab es keine gesundheitlichen Schwächen. Die vier Stunden vergingen leider wie im Fluge und der Abschied viel uns schwer.
So standen keine neuen Gespräche über unsere Gruppe an.
Wir wollen aber auf alle Fälle im Dezember dann nach Wien fahren und unsere SHG vorstellen und Amtlich machen. Wann das soweit sein wird geben wir hier bekannt.
Uwe
SHG Vorarlberg

Treffen in Ulm

Wegen ungüstigen Termin (Mitte der Woche) ausgefallen. Uwe war alleine in Ulm und hat seine Untersuchung gut überstanden.

Zweites Treffen in Feldkirch

Drei Betroffene trafen sich am 19. Mai 2006 in RösslePark / Feldkirch. Raphaela , Regina und Uwe machten sich weiter Gedanken über unsere Gruppe. "Wiener Stammtisch" Teilnahme muss leider auf den Herbst verschoben werden, das der nächste Termin in unsere Urlaubszeit fällt.
Vorgeschlagen wurde, wegen der geringen Einwohnerzahl Vorarlberg's eventuell gemeinsam mit Tirol für Betroffene da zusein, was ja schon wegen Infomatrial real ist und für ganz Österreich gültet. Kontakte dazu werden angestrebt. Im "Ländle" versuchen wir weiterhin auf unterschiedliche Weise auf uns aufmerksam zumachen und hoffen bald mehr hier berichten zu können.
Wegen Ulm kommen noch einige Infos. Anfragen dazu gerne über unsere e-maiAdresse.
Uwe
Alles Gute wünscht die Vorarlberger NF SHG

Erstes Treffen in Bregenz

Am 27. Jänner 2006 fand in Bregenz das Erste Treffen unserer Gruppe statt. Anwesend waren Raphaela, Nadine , Regina und Uwe. Wir beschlossen die Gründung einer SHG unter dem Dach der NF Austria. Die erste Etappe bis zum geplanten Wiedersehen Mitte Mai, wollen wir dazu nutzen, um uns bekannt zumachen. Ua in den „Vorarlberger Nachrichten", ein Ärzteflugblatt und Behindertenanlaufstellen. Der Austausch untereinander erfolg per Mail. Wir machten uns auch Gedanken, wer dann in der Gruppe was übernimmt. Wir hoffen auf eine baldige positive Antwort aus Wien.
Nach dem Arbeiten ließen wir uns einen frischen Apfelkuchen mit Kaffee schmecken.
Vielen Dank für Eure Mitarbeit.
Uwe